Ja lieve mensen, jullie lezen het goed… WE ZIJN WEER THUIS!! Afgelopen vrijdag is Roan ontslagen uit het LUMC. Door deze feestelijke gebeurtenis is het er nog niet van gekomen om de blog te updaten.

De dagen ervoor waren juist heel hectisch omdat Roan zo ziek was. Het uitgebreide verslag van de afgelopen week zal dan ook in de loop van de avond worden aangevuld in dit bericht

Nadat ik even snel was gaan douchen toen Ro om 9 uur weer in slaap viel, kwam de dienstdoende cardioloog langs. Het was onze vaste cardiologe dr. L.R. Ik vertelde haar van de saturatiedips en ze dacht niet dat dit van Ro’s hart kwam. Waarschijnlijk lag hij oppervlakkig te ademen in diepe slaap. Voor de zekerheid werd er een longfoto gemaakt die goed bleek (hoorden we van de vpk).

We denken dat de longfoto ook in verband met zijn Ureum is gemaakt. Uit het bloedonderzoek van gisteren is namelijk naar voren gekomen dat zijn Ureum best heel hoog is; 12.5. Dit kan uitdroging betekenen. Op zich niet heel gek als je spuugt en ook nog relatief veel plasmedicatie krijgt. Ware het niet dat zijn lever vandaag ong. 2cm (gestuwde lever duidt op vocht vasthouden) was en hij er totaal niet uitgeknepen uitziet. Ik vond zijn koppie juist wat voller en hij heeft niet meer van die zwarte randen onder zijn ogen. Dat was ze wel met me eens. De plasmedicatie is gisteren, na de bloeduitslag, gehalveerd naar 2x5mg maar vandaag toch weer opgehoogd naar 2×7.5mg. Ze weten het gewoon nog niet zo goed. Een hoog Ureum in combinatie met minder goed plassen en wel een gestuwde lever kan ook duiden op nierfalen. We hopen uit alle macht dat dit het niet is.

Verder is Roan gewoon echt erg ziek. De koorts is flink (39+ graden), hij voelt zich beroerd, huilt en kermt, is kortademig, slaapt bijna de hele dag, is erg wit en wil alleen bij papa of mama zijn. Paracetamol helpt hem gelukkig goed en hij krijgt dan ook elke 6 uur 240mg. Het liefst zou ik hem nog meer geven maar dat is ook weer niet verantwoord. Hij heeft vandaag 1x gespuugd maar ook nog bijna niets binnengekregen; 100ml sondevoeding en 150ml limonade (per sonde). Dat laatste omdat het lichter is dan verrijkte sondevoeding en hij wel vocht moet binnenkrijgen, zeker met een toch al verhoogd Ureum en koorts.

Wat een zorgen weer…

De nacht is niet heel rustig verlopen. Om half 1 lag Ro veel te kreunen en te steunen. Ik sliep nog niet want was net klaar met de vorige blog. Ik voelde zijn hoofdje dat bijna kookte. Snel getempt: 39.7! Ieks. Doorgegeven aan de verpleegkundige die dienst had (‘stel jij moeder even gerust!’, nog bekend van het INR incident) en om een paracetamol gevraagd. Daarna ging hij weer slapen.

Tot de verpleegkundige weer binnenkwam, Roan schrok en ik hem probeerde gerust te stellen dat ze niets naars kwam doen. Dat kwam ze dus wel want de KA wilde zeker weten dat zijn CRP niet aan het stijgen was vanwege de sterk oplopende koorts. Er moest dus weer bloed komen. Zijn handje werd verwarmd en via een vingerprik werd een klein buisje met moeite gevuld. Een uur later kwam ze terug om te vertellen dat het CRP 4 was en dus goed. Gelukkig.

Rond half 3 werd ik wakker van het alarm wat eerst geel werd en later even rood. Zijn saturatie zakte weer! Tot ongeveer 75 maar herstelde zich zelf. De verpleegkundige ging ermee aan de slag en rond 4.00u, toen Roan een portie voeding kreeg dat er nog in zit, vroeg ik haar of ze het wel had doorgegeven aan de arts. Dit had ze niet gedaan want ‘herstelde zich vanzelf’ maar ze had het wel opgenomen in haar rapportage (uiteraard). Het was maar xe9xe9n keer en ik lag ernaast dus zou het wel in de gaten houden en morgen met een arts opnemen. Met haar boek ik toch geen resultaat en om nou acuut een arts erbij te roepen was volgens mij ook niet nodig.

Om half 7 dipte hij weer. Heel langzaam zakte hij af naar 85/86 en bleef hierop hangen. Wel een minuut, denk ik, zonder te herstellen, ook niet nadat ik het licht aandeed. Er kwam geen verpleegkundige dus besloot ik Roan wakker te maken in de hoop dat het weer omhoog zou komen. Dat gebeurde gelukkig. Omdat er nog geen verpleegkundige te zien was drukte ik op de assistentieknop en de andere ‘nachtzuster’ kwam. Ze hadden het ook op de monitor gezien. Acknowledge, zeg maar. Dus zei ik haar dat we dit wel heel serieus moeten nemen, dat Roan dit nooit heeft of heeft gehad, dat dergelijke saturatiedips niet ‘normaal’ voor hem zijn (zoals bij sommige hartafwijkingen) en dat ik me er zorgen over maak. Ze leek het ter kennisgeving aan te nemen. Of ze probeerde rust uit te stralen om mij niet in paniek te brengen, wie zal het zeggen.

Hoe dan ook is de dag bijna aangebroken en dan is er vast wel ergens een arts te vinden of een verpleegkundige die het alemaal wel serieus neemt (zoals die van gisteravond). Net als de buikgriep want de nachtdienst heb ik geen enkele keer een blauwe jas of handschoenen zien dragen…

The hospital story continues…

Kort na mijn bericht van vanmiddag, ging het helaas toch mis. Ro had aan het eind van de sondevoeding alles uitgespuugd! Ook voelde hij warm aan en dus nam ik zijn temp op: 38.7! Dan gaan er ineens allerlei alarmbellen rinkelen want voor ik het wist kwam de semi-arts met zijn co en werd er besloten bloed af te nemen om diverse bloedwaardes te bepalen. Ook moest er faeces op kweek en een neusspoelsel afgenomen (een poep-en snotkweek, zeg maar).

Dat bloed afnemen een drama is weten jullie inmiddels wel. En dan ook nog bij een ziek kindje… Bah! Maar de 2e poging was raak en ze hadden alles kunnen afnemen wat ze wilden. Aan het eind van de middag hoorden we dat Roans CRP in ieder geval <3 wat betekent dat er geen bacterie in zijn lichaam zit. Het is dus een virus. Of het zijn virussen.

Ook werd Roan ‘s middags in ‘isolatie’ gezet (maag/darmvirussen zijn extreem besmettelijk). Een set van instructies werd opgehangen bij de deur met hoe te handelen. Ziekenhuispersoneel moet blauwe jassen en handschoenen aan als ze binnenkomen, Roan mag zijn kamer niet uit en wij bij voorkeur ook niet. We moeten in ieder geval goed handen wassen bij vertrek uit de kamer en niet in de ouderkamer e.d. komen. Koffie en thee werd voor ons klaargezet op een karretje voor de deur.

Roan was erg verdrietig toen Eelco en ik terugkwamen na het eten. Zijn bloeddruk was niet heel hoog (onderdruk van 35-45) maar verder voelde hij zich na een paracetamol wel wat beter en ging uiteindelijk rustig slapen. Ik besloot wel bij hem te blijven slapen voor als hij overstuur wakker zou worden.

Tegen 20.00u hoorde ik zijn luier vollopen (…) en riep de verpleegkundige. Tijd om wat op kweek te zetten. Het zag er niet best uit dus de kans op een Rota of Noro is best groot. So far so good.

Toen was het een uurtje of 22.00 en zakte Roans saturatie (zuurstofverzadiging van het bloed) een paar seconden naar de 87. Vreemd. Hij was eigenlijk al van de hartbewaking af maar vanwege het spugen in je slaap/verstikkingsgevaar hadden wij (Eelco en ik dus) bedacht dat het wel slim zou zijn om wat te monitoren. Roan had dus een saturatiemeter om zijn teen gekregen aan het eind van de middag. Niet veel later begon zijn saturatie weer te zakken maar nu ging hij veel lager en hield het aan! Zeker 30 seconden en tot onder de 70!!! FYI je saturatie hoort tussen de 95-100% te zijn. Onder de 90% wordt er van desaturatie gesproken. De verpleegkundige was er snel bij en we moesten Roan wakker maken om de saturatie weer te zien opkrabbelen. De KA (die uit het JKZ, hij blijft ons achtervolgen ) werd gebeld en terwijl we op hem wachtten dipte Roan weer. Hij was alle keren gewoon rustig in slaap, niet aan het hoesten of iets anders. Het kwam echt uit het niets. Wel liep er voeding en na het wakker maken was Ro duidelijk misselijk dus zetten we hem rechtop en stonden we klaar met – je kent ze wel – kartonnen spuugbakjes…. Een minuut later werden we deelgenoot gemaakt van een knap staaltje projectiel spugen. Ik heb afgelopen jaar heel wat spuug gezien maar dit was absurd. Heel Roan, zijn bed, de vloer, de verpleegkundige… En ik… Bedolven onder het zuur. De buikgriep was geen vermoeden meer maar een feit.

De KA en Co waren inmiddels gearriveerd en Ro werd onderzocht. Omdat zijn longen en hart verder goed klonken, maakten zij zich in ieder geval geen zorgen en werd aangenomen dat het spuug was dat dwarszat. Laten we het hopen. Duidelijk is wel dat hij goed ziek is.

Sindsdien hebben zich geen dips voorgedaan, behalve dat zijn saturatie af en toe naar 91-92 zakt wat ook niet super is maar niet alarmerend. We houden het in de gaten. Hij heeft nog steeds koorts en is misselijk. Dan wordt hij licht wakker en begint hij zachtjes te kermen. Echt niet fit dus. Gelukkig kan ik bij hem zijn om hem te troosten (Eel is bij onze andere kanjer die ons ook hard nodig heeft).

Hij doet er ook alles aan om maar in het LUMC te blijven hxe8? Die kleine, lieve, gekke, mooie, sterke, vrolijke, eigenwijze bikkel van ons. Maar bikkel, je moet nu echt even naar je moeder luisteren en geen gekke fratsen meer uithalen! Het is tijd om naar huis te gaan en echt te gaan genieten van alles wat het leven jou te bieden heeft! Nog even volhouden en snel beter worden, poppie van me!

Mommy loves you.

Woensdagmiddag hadden we zoals gezegd de afspraak met dr. A.R. Ondanks dat Roans INR die ochtend 1.9 was zou hij toch vrijdag naar huis gaan. De Marcoumar werd opgehoogd en ze gingen ervan uit dat zijn INR donderdag en vrijdag boven de 2 zou zijn, dan had hij geen Fraxi meer nodig en zou maandag de trombosedienst komen om hem weer te prikken. Helaas, het liep weer eens anders.

Donderdagochtend kwam ik aan en hoorde ik dat Roan die nacht flink gespuugd had! Dat was al lang niet meer gebeurd dus ik schrok ervan. Hij was ook erg van slag. Snel huilen, aanhankelijk, lichtgeraakt. Zijn temp bleef de afgelopen dagen tegen de 38 graden aan zitten. Zijn INR werd geprikt: 1.9…

De semi-arts vertelde me dat hij dit scenario de dag ervoor al met dr. A.R. had besproken en dat Roan waarschijnlijk wel gewoon mee naar huis zou mogen. We moesten dan alleen zaterdag naar het ziekenhuis komen om zijn INR te bepalen.

Helaas vertelde de dienstdoende cardioloog dr. Ten H. wat anders. Omdat Roan al alle mogelijke complicaties had gehad wilden ze te allen tijde voorkomen dat hij deze (trombose op de klep) ook zou meepakken. Vrijdag dus niet naar huis en hopelijk maandag. Ze blijven hem het hele weekend Fraxi geven totdat hij goed boven de 2 zit. Wel mag hij zaterdag en zondag overdag mee naar huis, dat is al iets.

Laat in de middag begon Roan ineens weer te spugen, bijna de hele voeding kwam retour. Later gebeurde dit weer en was het voornamelijk slijm en gal. We hebben toen zijn sonde iets teruggetrokken en dit werkte goed. In Amerika heeft hij na het inbrengen van een nieuwe sonde ook een keer veel gal gespuugd en toen hielp dit ook. De sonde zit dan niet opgekruld in zijn maag maar gaat net iets te ver door naar beneden. Dit hoor je niet, hij lijkt goed te zitten, maar heeft wel vervelende gevolgen. Het 2cm terugtrekken van de sonde had geholpen. Het spugen stopte. Het blijft wel afwachten hoe het vandaag gaat want toen hij ‘s nachts had gespuugd had hij die nieuwe sonde nog niet. Daarnaast is hij wat verkouden en aan het hoesten waar het ook door kan komen.

Vanmorgen werd zijn INR weer geprikt… 1.7! Gaat dus nog niet de goede kant op, iets wat dr. Ten H. goed had ingeschat gisteren. Heel benieuwd wat ze nu met zijn Marcoumar gaan doen en wanneer hij van de Fraxi af kan. Het is zo zielig, zijn beentjes zijn bont en blauw.

Hij lijkt wel wat opgewekter vandaag, gelukkig. Eten gaat nog niet. Na een paar hapjes is het klaar. Hopelijk komt dat vanzelf weer. Zijn lever was weer wat afgenomen in grootte (slechts een randje voelbaar) en hij is weer aangekomen, nu 9280 gram. Gisteren is hij naar de kapper geweest om van zijn ‘coupe LUMC’ af te zijn. Hij heeft nu ‘coupe papa’ en dat staat hem heel stoer. Foto volgt

Roans INR was vanmorgen 1.9. Dat betekent dat ze zijn Marcoumar nu waarschijnlijk gaan ophogen naar 0,7mg en dan over 2 dagen weer kijken waar we staan. Over 2 dagen is het wel al vrijdag dus of we dan echt naar huis gaan… We horen het vanmiddag.

Verder was zijn lever helaas weer voelbaar (1,5cm) wat betekent dat er toch weer wat meer vocht in zijn systeem zit. Hij krijgt natuurlijk ook meer vocht binnen dus niet heel gek maar hij moet niet ineens uit balans raken. Wel is hij iets aangekomen (8945 gr) dus dat gaat goed. Als het tenminste vet is en geen vocht

Vanmorgen is via de vingerprik ook geprobeerd zijn heparinespiegel te bepalen (anti-Xa, of hij voldoende Fraxi krijgt) maar ik hoorde net dat dit niet gelukt is. Het ging ook wel weer heel klungelig… Misschien dat er dus alsnog veneus moet worden geprikt. Verder wachten we nog op de echo en dan om 16.00uur het gesprek met dr. A.R. waarvoor we al een hele lijst met vragen hebben opgesteld.

Later meer!

In een notendop: Roans INR is afgelopen weekend niet geprikt. Na een paar dagen 0,5mg Marcoumar te hebben gekregen, hebben ze hem – nadat zijn INR vrijdag 1.2 was – vrijdagavond eenmalig 0.7mg gegeven en zaterdag en zondag weer 0,5mg. Vanmorgen was zijn INR 1.7.

Fraxi
Uit het uitgebreide bloedonderzoek dat er vandaag weer is gedaan (en wat weer vreselijk was maar dat weten jullie nu wel) bleek ook dat hij te weinig Fraxiparine kreeg. De bloedwaarde die dit aangeeft was 0,25 en ze hebben hem liever op 0,5. Zijn Fraxi is dus bijna verdubbeld sinds vanavond. Hoe risicovol zijn de afgelopen dagen dan geweest? Hadden ze niet eerder moeten testen of hij wel genoeg kreeg??

Koorts
Roans overiges bloedwaarden waren goed. Ondanks dat hij af en toe koortsig blijft (schommelt rond de 38 graden) was zijn CRP <3 wat betekent dat er geen infectie in zijn lichaam zit op dit moment en dus maken ze zich niet zo veel zorgen om de koorts.

Slapen en eten
Roan doet het verder ook goed. Hij slaapt 1x per dag ongeveer 2 uur en gaat vervolgens tussen 18.00 en 19.00 weer slapen voor de nacht. Hij slaapt rustig, spuugt helemaal niet meer en wordt vrolijk en opgewekt wakker. Hij heeft zijn momenten dat hij lichtgeraakt is en snel gaat huilen maar heeft niet elk kind dat?

Helaas valt hij nog steeds af (8820gram vanmorgen) en dus hebben ze zijn minimale intake van vocht opgehoogd (van 800) naar 1000cc per dag. Alles wat hij niet zelf eet vullen ze aan met sondevoeding. vandaag was dit totaal 500cc, de helft dus. Het eten/drinken gaat dus wel okxe9 maar moet nog wel wat meer worden. Zijn lever is praktisch niet meer voelbaar (dit is goed) en dus kan hij de toename van vocht hopelijk wel aan.

Pacemaker, echo, bloed en dan…
Zijn pacemaker wordt nog naar 100 bpm gezet (morgen of overmorgen, staat nu sinds een aantal dagen op 110 en dat gaat goed), woensdag wordt er een echo gemaakt en zijn bloed weer gecontroleerd en hebben we een gesprek met cardioloog dr. A.R., donderdag mag hij helemaal van de monitor af en dan gaan we vrijdag……….. als alles goed blijft gaan……….. NAAR HUIS!

Natuurlijk moeten er een aantal randvoorwaarden goed zijn: zijn INR moet stabiel tussen de 3 en 4 zitten met een vaste hoeveelheid Marcoumar per dag, hij moet niet ineens uit balans raken door de 200cc meer vocht per dag, zijn echobeelden moeten goed zijn, hij moet de verlaging van de pacemaker naar 100bpm goed trekken etc. Maar het idee is om vrijdag ontslagen te worden uit het ziekenhuis en dat is een heel mooi streven, nietwaar?

Eergisteren was Roans INR, de stollingswaarde van zijn bloed, 1.9. Normaal is 1, bij hem moet het tussen de 3 en 4 zitten vanwege zijn kunstklep. Ze hebben er toen niets aan gedaan maar besloten nog een dag te wachten. Gisteren was het 1.3.

Na een vreselijke bloedpriksessie aan het eind van de ochtend waarbij Roan compleet overstuur was, blank stond van het zweet en twee blauwe plekken erbij had zonder buisjes met bloed gevuld te hebben, werd besloten het bloed uit de vinger af te nemen. Zijn INR was daardoor direct bekend en bleek 1.3!

Lage INR, ehhh?
Nu begrijp ik dat dit voor leken weinig zegt maar van ziekenhuispersoneel verwacht je anders. In Roans geval is dit letterlijk levensgevaarlijk! Het zit namelijk zo dat als zijn bloed niet genoeg ontstold is (lage INR waarde) er gemakkelijk stolsels kunnen vormen rondom de klep. Bloedplaatjes slaan kapot tegen de grote kunststof oppervlakten waardoor trombose ontstaat. Dit kan er niet alleen voor zorgen dat de klep niet meer open of dicht kan (en er dus geen bloed wordt rondgepompt want zijn kamer zal zich niet meer vullen danwel ledigen met alle gevolgen vandien) maar ook kan een stolseltje in de bloedbaan terechtkomen en, bijvoorbeeld, richting de hersenen verdwijnen… Een bloedprop in je hersenen dus. Dus zou je denken dat er op het moment dat een dergelijke lage INR waarde wordt geconstateerd er direct aan de alarmbel wordt getrokken en er acties worden ondernomen. Niet dus.

Overbezorgde moeder, my ass!
Ik moest de semi-arts en verpleegkundige overtuigen van de ernst van deze, levensbedreigende, situatie maar werd afgeschilderd als een overbezorgde moeder. "Semi-arts, kun jij de moeder van Roan even tewoord staan en haar geruststellen en zeggen dat het allemaal wel meevalt?", heb ik letterlijk gehoord van de verpleegkundige die dienst had. Nee, het valt niet mee! Nee, je stelt me niet gerust! Heb je enig idee waar je het over hebt?!

De semi-arts dacht ook dat het misschien geen kwaad kon voor een dag. Wat heb je dan wel begrepen? INR is INR! De chirurg heeft ons letterlijk gezegd dat Roan absoluut niet in de buurt van de 1 mag komen. Het was bij hem 1x misgegaan op stollingsgebied maar toen ‘had men vergeten de medicatie te nemen waardoor de INR bij de 1 zat’. Beneden de 3 is eigenlijk al niet acceptabel, hij moet niet voor niets tussen de 3 en 4 zitten met alle risico’s (bloedingen) vandien (die kennelijk minder zwaar wegen dan het stollingsgevaar anders zou zijn INR wel lager worden gehouden).

Fraxiparine
Nu ben ik geen arts maar ik begreep wel dat hij als de sodemieter een antistollingsmiddel moest krijgen en noemde zijdelings het medicijn Fraxiparine. Dit had Roan na de OK immers ook op de IC gekregen voordat de Marcoumar was ingesteld. De semi-arts had inmiddels, op mijn dringende verzoek, nog maar eens contact opgenomen met de cardioloog die inderdaad Fraxiparine wilde starten. Fraxiparine is ook een anti-stollingsmedicijn wat alleen op een andere manier werkt. Marcoumar zorgt ervoor dat je bloed minder snel stolt (‘dun’ is) en je INR geeft aan hoe ‘dun’ het is, Fraxiparine lost reeds gevormde stolsels als het ware direct op. Dit laatste medicijn is dan ook niet zichtbaar in de INR waarde. Fraxiparine is wel heel naar om te geven aangezien het met een spuit in Roans beentje gaat en de vloeistof ontzettend pijnlijk is/prikt. Maar wat moet, dat moet.

Op de vraag wanneer er dan Fraxi (we korten het even af) zou worden gegeven, kreeg ik het antwoord: "we geven het meestal om 6.00 en 18.00 of om 8.00 en 20.00 uur dus ergens aan het begin van de avond". Eeehhh, hebben jullie het nou nog steeds niet door?? Hij moet het NU hebben! NU!!! Uiteindelijk heeft Eelco er nog een telefoontje aan gewaagd, kwam het recept uit de printer rollen en hebben ze het rond 15.30 toegediend. Bijna 4 uur na de constatering van de lage INR (waarmee hij al weet ik hoe lang rondliep want de dag ervoor was hij ook al te laag).

Verwachting
Aan het eind van de middag heb ik nog even bijgepraat met cardioloog dr. A.R. Die vond het zeer vervelend dat het zo was gelopen en vertelde hoe het er nu voor stond. Hoewel Roan zelf nog niet helemaal in zijn hum is, gisteren niet en vandaag niet, en een beetje kwakkelt met hoesten en lichte koorts, zijn al zijn waardes wel goed. De bloeduitslagen waren allemaal prima, zijn lever is nauwelijks meer voelbaar en de echobeelden zijn ‘onveranderd’. Maar ze nemen het gelukkig erg serieus als wij zeggen dat Roan nog niet lekker in zijn vel zit en monitoren hem goed. Morgenochtend wordt er weer een echo gemaakt.

De verwachting is nu dat we misschien eind volgende week naar huis kunnen omdat ze zeker nog een week nodig hebben om de INR stabiel te krijgen met Marcoumar. Totdat ze een bevredigend niveau hebben, blijft hij de Fraxi krijgen. Heel jammer maar het is niet anders.

Voor de rest laat hij nog zeer regelmatig (gemiddeld elke 10 slagen) een VES/PVC zien en juist steeds vaker in actieve toestand. Zijn pacemakerondergrens is vandaag op 110 gezet (stond nog op 120) en uiteindelijk willen ze hem naar 100 hebben wat beter bij zijn leeftijd past. Omdat hij hier eventueel van kan gaan decompenseren doen ze eerst een tussenstap.

De plasmedicatie willen ze nog wat afbouwen maar hebben ze nog niet gedaan omdat hij gisteren toch weer wat minder aan het plassen was. Ook bleef hij afvallen (gisteren 8840 gram, vandaag 9000 gram en hij is bijna 10 kilo geweest toen hij nog thuis was) dus hebben ze zijn minimale vochtintake verhoogd van 600 naar 800 cc per dag. Wat hij niet zelf eet/drinkt wordt aangevuld met verrijkte sondevoeding. Helaas is het zelf eten nog niet op het niveau van voor de laatste OK maar gelukkig eet hij nog wel wat. De Enalapril willen ze nog een stapje ophogen om het hart verder te ondersteunen. Morgen maar weer eens informeren naar de ventrikelfunctie.

Enorm bedankt!
Zo, bedtijd. Maar niet nadat ik jullie allemaal weer bedankt heb voor de leuke post! Superlief, Roans hele kamertje hangt vol!!
Ik wil een paar mensen in het bijzonder noemen omdat ze maar kaarten/cadeautjes blijven sturen, sommigen elke week wel en ook voor Kyan, zoals de Familie van der Linden (de ouders van mijn schoonzusje Marjolein), Natasja (mama van Kay – www.kayvenhorst.nl), Loezju (www.anneloes.com), Ingrid en Ronald, Quintijn en Nadine, Joyce en Menno, David en Nannila, Mitch en Emily en mijn zwager en schoonzusje Arno en Marjolein (neem me niet kwalijk als jouw naam er op dit moment niet tussenstaat en ik je ook op Twitter nog niet heb bedankt, het is niet persoonlijk maar ik vergeet ook wel eens wat ). Bedankt voor jullie steun!

By the way, korte verslagen schrijven lukt gewoon niet, hxe8?

Voor het tweede achtereenvolgende jaar hebben we de Paasdagen in het ziekenhuis doorgebracht. Helaas niet met het hele gezin en zelfs niet met een lekker paasontbijt

Op zaterdag, de dag na OK #6, kreeg Roan bezoek van opa’s, oma’s en grote broer Kyan. De laatste mocht alleen niet meer op Roans kamer komen omdat de waterpokken heersen op de kinderopvang en kinderen die hiermee in aanraking zijn geweest mogen absoluut niet op de kinderafdelingen komen. Gelukkig hebben we tegenwoordig Skype en hebben de broertjes elkaar wel via deze handige tool kunnen zien en horen.

Quality time met Kyan
Kyan ging zaterdag met opa Joop en oma Anka mee om daar 1e Paasdag door te brengen. Lekker paaseieren zoeken met zijn nichtje. 1e Paasdag zijn Eelco en ik samen in het ziekenhuis geweest en in de loop van de dag ben ik Kyan op gaan halen. 2e Paasdag heb ik op Scheveningen doorgebracht met mijn grote kanjer en was Eelco in het ziekenhuis bij Roan. Even wat quality time met Kyan was ook erg fijn!

Drains en diepe lijn eruit
Zondag heeft de Prof Roans drains en diepe lijn verwijderd. Het maakte hem niet uit dat hij moeilijk te prikken is, die lijn moest eruit ‘want als hij endocarditis krijgt, zijn we nog veel verder van huis’. Ze hadden hem geprobeerd slaperig te maken met Chloral maar helaas zonder succes. En die dingen verwijderen is echt geen pretje. Het ging gelukkig wel heel goed. ‘s Ochtends was er al een echo gemaakt en het vocht is helemaal weg bij het hart. De Lasix werd dan ook drastisch verlaagd van 4 x 10mg naar 2 x 10mg en ook de Spironolacton werd gehalveerd. De extra Kalium kreeg hij al een paar dagen niet meer. Grote stappen richting huis dus.

Moe, hijgen, koorts, tandjes
Roan blijft helaas wel erg moe, slaapt veel, is af en toe hijgerig (snelle ademhaling), heeft soms koorts en eet nog niet zo goed. De operatie heeft hem – wat dat betreft – geen goed gedaan. Toch weer een klap gekregen en die Ketamine is ook geen fijn spul. Het lichaam moet herstellen en daar gaat veel energie naartoe. Daarnaast komen er onder ook 2 hoektanden door wat niet helpt. Maar opgewekt en goedlachs blijft hij altijd.

Status
Vandaag is er weer een uitgebreide echo gemaakt en die was een beetje hetzelfde als de afgelopen tijd, ware het niet dat al het vocht gelukkig weg is. De ventrikelfunctie is inderdaad wat beter maar nog steeds knijpen de kamers asynchroon samen en dat is niet optimaal (en ook niet iets wat snel zal gaan verbeteren). Zijn longen klonken goed en zijn lever was maar 1cm (meestal tussen de 2 en 3 en als hij veel vocht vasthoudt 4). De Enalapril (hartondersteunend) is vandaag weer een stapje opgehoogd naar 2 x 1mg (weer 2 uur lang eerst elk kwartier en dan elk halfuur bloeddruk meten na de gift). Met 2 x 10mg Lasix kunnen we ook naar huis al hopen ze het wel nog wat meer te kunnen afbouwen. Dat we zonder medicijnen (afgezien van de Marcoumar dan) naar huis gaan hebben we al lang uit ons hoofd gezet.

Wat de Marcoumar/INR betreft is er nog steeds geen stabiliteit. We zaten een paar dagen rond de 3,5 maar vandaag was de INR 1,9 (veel te laag!) en dus krijgt hij nu weer 0.5mg Marcoumar. Morgen wordt zijn INR dan weer geprikt (elke dag eigenlijk, via een vingerprik).

Volgende week…
De verwachting is dat Roan deze week nog blijft en dan na het weekend, als alles goed is, naar huis mag. We durven nog niet te hard te hopen maar het zou natuurlijk wel heel fijn zijn als het echt kan. Morgen wordt er weer een uitgebreid bloedonderzoek afgenomen o.a. volledig bloedbeeld, CRP, trombocyten, nierfunctie (Natrium, Kalium, Ureum, Kreatinine).

Hopen dat alles goed is want dat betekent weer een stapje dichterbij huis!!

Dit filmpje is afgelopen vrijdag aan het begin van de avond gemaakt, de dag van de operatie dus. Helaas ging het later op de avond, in de nacht en de volgende dag een stuk minder met het mannetje maar vandaag voelt hij zich wel iets beter. Hij is nog wel moe, hoesten doet hem pijn en hij is nog misselijk (van de morfine) dus eet nog niet veel zelf maar langzaam gaan we de goede kant op.